domingo, 30 de noviembre de 2014

Un momento estelar de mi vida

Se lo prometí a Luz hace unos días cuando fui a verla al hospital. La habían operado y hablando de muchas cosas aunque principalmente hablamos de nuestra enfermedad, salió el tema de como Roberto y yo nos comprometimos.


Esto va dedicado a mis niñas, a petición de mi inspiradora Luz y madre del blog "unbichoenelpecho.blogspot.com", recomendable y fantástico por cierto, gracias a él, le he podido dar forma a la idea que me surgió en febrero de escribir lo que me estaba pasando.

Rondaba el año 2010, en concreto nos encontrábamos a finales de noviembre con una terrible noticia familiar.  A mi padre le habían diagnosticado cáncer de esófago.La enfermedad estaba extendida y le había producido un linfoma. Como imaginaréis mi familia y yo estábamos completamente volcados en su tratamiento, su compañía y su cuidado, aunque he de decir que mi padre se encontraba francamente bien. Hacia vida normal y salvo sus visitas semanales al hospital, estaba tranquilo...bromeaba siempre ante cualquier comentario quejoso que hacíamos cualquiera que estuviéramos a su alrededor y decía con una sonrisa picarona: "Te lo cambio", claro te reías y continuábamos añadiendo chistes de bastante humor negro, que curiosamente, nos hacían llevar el tema con bastante guasa.

En todo este proceso empecé a pensar en la vida, en lo que realmente quería y aunque Roberto y yo llevamos un año escaso de relación, comencé a fraguar una idea en mi cabeza. Así que un día que estábamos con mi padre hablando, salió el tema de los viajes, a todos en casa nos encanta viajar. Mi padre siempre comentaba sus viajes y destacaba un destino : París. Él decía que era la capital del mundo, que no había visitado ciudad como aquella, por lo que  Roberto y yo decidimos que si en las siguientes semanas mi padre estaba bien, nos haríamos una rápida escapada.

Ahí empece a "maquinar" y a pensar lo bonito que sería pedirle a Rober que se casará conmigo en ese viaje...le había comprado un reloj maravilloso como regalo de Navidad, asique pensé, lo tengo todo, no se lo des en Navidad y dáselo cuando llegue el momento adecuado en París.

Las semanas pasaron así como la Navidad, la última que pasamos con mi padre y fue maravillosa. Asique después de Reyes y como todo estaba bien, cogimos un fin de semana un avión que nos llevo hasta la impresionante ciudad de la Luz.

Allí estábamos paseando por sus calles maravillosas, la divina torre Eiffel con sus chispitas de 5 minutos cada hora, ¡ Cómo me gustan por favor, estoy enamorada de esa visión!, el paseo en barco por el Sena, los Champs Elysees...el Louvre....Lo que quiero contaros sucedió la noche del 12 de enero del 2011, imaginaos París con todas sus luces  navideñas todavía y todo su esplendor...cerrad los ojos.

Roberto y yo llevábamos todo el día caminando, estábamos agotados. Llegamos a la gran explanada del Museo del Louvre y comenzo a chispear. El tiempo nos había respetado todo el día pero ya anochecido comenzo a protestar. Nos refugiamos sin problema en El Arco del Triunfo del Carrousel, justo enfrente de la pirámide de entrada al museo y empezo a llover con fuerza. Allí estábamos los dos...solos y LO SUPE.Supe que era el momento. Me quite la mochila de uno de mis hombros y ésta resbalo hacia delante, bordeando mi cintura. Abrí la cremallera y comencé a buscar el regalo.... fue un instante de nerviosísmo, sonreí con una mueca de emoción mientras disimulaba manteniendo la conversación que estábamos teniendo( no recuerdo sobre qué) pero comencé a oír el ruido de miles de pisadas que se aproximaban con rapidez, que mientras gritaba trataban de alcanzar el refugio en el que nos encontrábamos...fueron unos segundos, al cabo de los cuales nos encontramos rodeados de extraños....por lo que el momento se me escapo en un suspiro.

En 5 minutos dejo de llover por lo que Roberto me propuso coger el metro hasta el hotel pero yo estaba empeñada en conseguirlo...y nos fuimos andando al hotel, que se encontraba cerca del Arco del triunfo...quién conozca París sabe que teníamos que andar los Jardines de las Tulleries y gran parte de la avenida de los Campos Eliseos.

No pude evitarlo, entre el cansancio y la situación empecé a ponerme nerviosa, tenía que hacerlo sí o sí...de verdad que hasta temblaba un poco...creo que comencé a sentir algo de frío.Yo reía, con una risa floja y cualquier tontería me hacia reír más y más....Roberto me miraba y también se reía sin entender qué era lo que me pasaba...Debió de darnos alguna hora en punto porque la Torre eiffel chisporreteo preciosa.
Llegamos a la noria, iluminada y divina, al final del Jardin de las Tullerias y con la tontería pensé que sería muy romántico y bonito pedírselo en lo más alto y le pregunte:
-¿subimos?.
Me miro y dijo:
-Yo no tengo ningún interés pero si tú quieres subimos- y cambiando el gesto siguió- ¿pero tú no tenías vértigo para subir a este tipo de cosas?
- Sí pero quiero saber si se me ha pasado (tontería)
Por lo que compramos nuestras entradas y esperamos nuestra cola
Mientras esperábamos observe contenta que en cada cabina entraban un máximo de 6 personas pero que si ibas en pareja metían a la parejita a solas, lo observe varias veces mientras esperábamos, asique cuando nos toco, entre en la cabina seguida de Roberto, pero cuando me dí la vuelta tres chavales portugueses se estaban instalando en el banco de enfrente al nuestro con gran estruendo. Miré al tonto del acceso, que ya estaba pendiente de la siguiente cabina y me sentí impotente. Hubiera sido tan genial. También pensé que podía hacerlo allí, delante de esos tres extraños que además hablaban un idioma tan similar que iban a entender todo sólo con oirnos hablar...con lo que no me apeteció.Asique lo deje correr...ese momento era mío, nuestro y allí subiendo y bajando lentamente, ví nuestra querida ciudad a través del cristal mojado y les pedí a nuestros inoportunos acompañantes que nos hicieran una foto...cada vez que la veo, entiendo mi sonrisita forzada y de medio lado, no es algo perceptible por nadie...pero yo sé lo que pensaba en ese momento. Cuando he vuelto a ver la foto me remonto al momento completamente...al menos no tuve miedo ni vértigo, sólo un poco de cabreo lo que me ayudo quizá con  mis temores pasados.

Finalmente, ya cerca del hotel seguimos hablando y comentando el día, seguramente hablando de temas más triviales. No recuerdo si cenamos o fuimos directamente al hotel, lo que si recuerdo es que ya en la habitación me desmorone y sentada en la cama, con la caja que contenía el precioso reloj, le dije:

-Llevo más de dos horas intentando decirte una cosa importante y la verdad es que me resulta muy dificil.
Rober se sento al otro lado de la cama y yo continue:
-Ahora entiendo cuando lo hace un chico porque se puede llegar a poner tan nervioso- Roberto me miraba sonriendo sin saber que pensar supongo, tampoco recuerdo que dijera nada. Asique cogí carrerilla y le pregunte: CASATE CONMIGO!- y abrí la caja.
Su cara cambio, sonrió de una forma preciosa y me dijo SI. Después nos besamos y comencé a contarle mi odisea desde que surgió la idea del viaje y de preguntárselo....la verdad es que no fue como me hubiera gustado que fuera...pero creo que es bastante bonito.
 Tengo otros "momentos estelares en mi vida"...uno sorprendente, maravilloso y emocionante lo viví ayer...ayer 29 de noviembre del 2014, pero eso ya es otra historia.
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jueves, 6 de noviembre de 2014

Declaración de objetivos

Hola a todas/os...he empezado un poco fuerte con el post anterior, asíque voy a intentar enmedarlo.
Me llamo Marta, tengo 39 años, soy de Madrid. Me considero una mujer de hoy, cosmopolita para muchas cosas pero me encanta el campo y perderme en él. De hecho este fin de semana nos vamos al pueblo de mi abuela , mi madre tiene una casita allí, acogedora y muy cómoda.


  A los 38 años 1/2 me diagnosticaron cáncer de mama y ahí se paró mi vida en muchos aspectos...casi lo primero que pensé, a parte del famoso y archiconocido y preguntado: " Pero...doctor me voy a salvar ¿verdad?"(me dijeron que sí aclaro),es que esto no me podía pasar a mi, me acababa de casar hacía dos años y tenía un hijo. Qué  iba a pasar con mi hijo y mi marido, cómo íbamos a enfrentar esa nueva situación... "por favor, por favor", pensaba," Mateo sólo tiene 16 meses, todavía le doy el pecho"...y nuestra nueva paternidad, justo queríamos ponernos manos a la obra para tener otro hijo...o sea.... que la vida me dio un revolcón que cuando medianamente me pude levantar no sabía ni hacia dónde mirar, ni lo que debía hacer, ni lo que iba a pasar...



  Me estoy liando y sólo quería comentar un par de cosas, el diagnóstico ya lo analizaré en otro momento. Quiero que tengas claro, si lee alguien esto algún día, que tanto si estas pasando por esta situación como si eres un pariente de alguien con esta enfermedad, lo que voy a contar aquí es lo que me ha pasado a mï y probablemente tendrá que ver mucho con lo que veas, sientas o vivas pero no será exactamente igual. Lo digo para que quede claro que en ningún momento quiero que te preocupes o te haga daño algo que leas aquí(me ha podido pasar a mi pero no tiene por qué pasarte a ti)....Si no te beneficia, no lo leas.Si te molesta algo en él omite esa parte o no lo leas.Si  te duele, dejalo.... este post o cualquiera de ellos. Yo sólo quiero ayudar  y ayudarme porque contarlo me va a hacer bien.

  Quiero contarlo sin tapujos con todo tipo detalles.No médicos...no te voy a decir como se llama la medicación que me pusieron, su composión, la cantidad, cómo era (bueno alguna descripción sí habrá claro) pero en general eso para  los expertos, los médicos.
  Te voy a hablar de la experiencia vivida.Quizá te pueda guiar o quizá no, pero si lo hago bien espero y deseo que esto se te haga más llevadero y te reconforte.
Hay muchísimos blogs sobre el tema, asíque hay dónde elegir. Somos muchas, por desgracia, aunque también por suerte, porque NO estamos solas.NADIE te  entiende como nosotras te entendemos...NADIE esta en tu pellejo como lo estamos nosotras...aunque te quieran con locura y fueran capaces, si se pudiera, de cambiarse por ti (madres, maridos,etc)...por eso y aunque es importante estar bien acompañada en este proceso, la GUERRA es tuya y te seguro que batalla a batalla se gana.


  Claro que hay momentos malos y la virtud está en saberlos llevar...yo no he sido capaz en muchos pero te aseguro que no lo he hecho mal. He tenido y tengo mucho amor a mi alrededor.Eso es verdad que ayuda mucho, soy una persona muy querida por los míos (esto lo he averiguado en esta "nueva vida", como lo llamo yo , en este "camino emprendido") y aquí viene mi primera gran revelación: Ahora vas a saber quién te quiere de verdad, quién está a tu lado y quién es tu verdadero amigo. En defensa de los que han demostrado en mi vida que no lo son, diré que la sociedad esta mal montada, se olvida uno de las cosas importantes, hay que hacer miles de cosas al día para seguir el ritmo de todo, tantas responsabilidades que acabas agotado....así se pasan los días, las semanas, los meses y no hablas o no vas a ver a esa persona que, en teoría, es tu amigo, diciendo la palabra y pensando que sabes lo que significa....pero sobre ésto en concreto, hay que hablar largo y tendido en otro momento..yo siempre digo que en las batallas de verdad, en las pruebas de la vida, me sobran dedos de la mano para saber quién estará ahí...la gente esta muy ocupada y además de verdad. Yo no debo quejarme, he tenido la gran suerte de tener a mi lado a los mejores...procura alejarte de los que te perjudican...de verdad, ahora se ve muy fácilmente.



La enfermedad te va a servir para frenar en seco, yo lo hice, al principio de puro dolor y tristeza. Los primeros días, y se tiene todo el derecho del mundo a ello, el golpe que sientes es casi mortal, no das crédito, no puede ser!!!...pero luego cuando tienes tu hoja de ruta, tu tratamiento estipulado y mirado al centímetro sólo tienes que empezar a andarlo y tomarte la vida con tranquilidad, es el momento de hacer lo que siempre has tenido ganas( no hablo de ese viaje a Tailandia o a Japón, eso ya lo harás)es momento de leer ese libro que siempre esta pendiente( si puedes hacerlo, yo no podía concentrarme ni dos frases,el shock y la medicación me lo impidieron) , comprarte aquello tan bonito que no te compraste, tomarte un café con tu amiga del alma, que con este trajín de vida, hace 6 meses que no la ves...pero no porque te vayas a morir (¡olvídate!) sino porque es el placer de estar vivo y se nos olvida.

Pienso en la sonrisa en la cara de mi hijo cuando juego con él, como se reía hace un rato porque le estaba poniendo caras  y muecas. Eso es lo más maravilloso del mundo aunque su padre me diga:" no le revoluciones que tiene que irse a dormir" y tiene razón, según la vida cuadriculada que nos hemos montado todos.Pero mi niño es tan bonito y se disfruta tanto en esos momentos...el ruido de su risa, su sonrisa tan preciosa, sus ojos risueños, que lo siento mucho...freno y disfruto....FRENA Y DISFRUTA TÚ TAMBIÉN.


¿A qué nadie después del diagnóstico y de su asimilación, es decir que pasen unos días porque el shock es duro, te ha dicho esto? pues yo que tú lo hacía.....a mi sabes que me ha dado por hacer, eso sí, voy despacito porque es mucho, estoy ordenando mi casa. No es que sea una leonera pero me he dado cuenta que tenemos demasiados cosas por "y si"...pues ale, fuera con las cosas "y Si", que fluya la energía como dice mi vecina Ángela, que esta metida en el mundillo de la meditación y los chakras.Un mundo muy interesante por cierto y que tengo pendiente.



Por eso te digo que te cuides y te mimes...es el momento de escucharte y saber qué necesitas para que cuando todo esto pase salgas más fuerte y más conocedora de ti misma....BIENVENIDA



Dedicado a mis compañeras de Taller y de chat : Luz, Lola , Cova, Marcia e Ilda..sois mi inspiración y ejemplo

martes, 4 de noviembre de 2014

En Shock y cabreada por mi mala suerte

Pues sí.......en shock.......todavía sigo así......en ese estado.
Llueve..... y llueve con fuerza..... por fin cambio el tiempo y definitivamente hemos entrado en otoño.Se acabo el veroño como lo han venido calificando desde hace unos días en diversos medios....
Hoy, sí hoy he empezado a correr.Bueno a trotar un poco por un parque cercano a casa. Me cuesta horrores prepararme y dejarles en casa a los dos, a mi hijo y a mi marido, no quiero separarme ni un momento de ellos. Siento que me pierdo momentos únicos e irrepetibles, aunque contradictoriamente también necesito estar a solas.
Tengo que hacer ejercicio y aunque tenía que haber empezado antes, precisamente por el buen tiempo que ha hecho hasta ahora, no he empezado hasta que, por fin, ha venido el mal tiempo.
La verdad es que me ha dado igual, he salido del portal y me he ido a correr, casi ni he estirado ya que sólo iba a trotar por cortos periodos de tiempo, probando mis pulmones, mi corazón, mis piernas, mi mente y para sorpresa mía, después de tanto sufrimiento físico y psíquico, he estado increíble.
Me van a dar 15 sesiones de radioterapia de las que me quedan 6.
Desde el 16 de enero que todo empezó he vivido todo esto:
  • El diagnóstico.
  • Las pruebas interminables para concretar la extensión de la enfermedad.
  • Los 4 ciclos de FEC cada 21 días (84 días completos con sus días y sus noches)empezando con ellos el 14 de febrero (siempre en fechas señaladas qué fuerte) con las terribles bajadas de defensas (netrofilos en concreto).
  • 12 ciclos de taxol semanales y comienzo con la vacuna cada 3 de taxol, mi tumor es her2positivo y este es el tratamiento de mi enfermedad.
  • Mastectomía radical, es decir que me han quitado al completo el pecho afectado  y posteriormente vuelta al quirófano para realizar una linfadectomía, ya que el glanglio centinela resulto afectado y no lo supieron hasta hacerme la mastectomía y analizar lo extraído...no me reconstruí nada porque mi doctora opina que la radio ha de darse directamente sobre el tejido, sin expansores o prótesis para obtener el resultado deseado, así que me quedan varios quirófanos o eso pensaba.
Después de recuperarme de esto, más o menos, he empezado con la radio, me molesta la zona pero es perfectamente llevadero... en ello estoy...pero nunca me hubiera imaginado que después de lo pasado, de todo lo vivido, el martes 21 de octubre me encontré con una noticia que no he sido todavía capaz de encajar. Es una noticia que no te da opción, no hay plan B...el análisis genético del Brca1 y Brca2 que me realice el 15 de julio (son tres meses de espera)  ha dado POSITIVO en el primero (Brca1), o sea que tengo una mutación en un gen reparador y es por ello por lo que he tenido esta enfermedad y para colmo, ahora llegando al final, me comunican que al tener la edad que tengo, 39 años, he de pasar de nuevo por quirófano antes de lo previsto para extirparme los ovarios y las trompas de falopio...esta mutación hace que tenga hasta un 60% de posibilidades de desarrollar cáncer de ovarios.Son muchas papeletas, como dice mi doctora, y esta enfermedad sí que es mucho más dura ( no imagino cómo ni quiero saberlo) que la que estoy padeciendo...así que he de seguir quitándome partes de mi cuerpo. Por ponerle algo de humor, el mío a veces es bastante ácido, nunca pensé que parecerme en algo a Angelina Jolie pudiera generarme problemas....sí sí...has leído bien, Angelina Jolie...padezco la misma mutación genética que ella, lo único que ella estaba avisada ya que su madre y su tía desarrollaron la dichosa enfermedad, asique ella al menos ha podido tomar medidas antes de enfermar...Me gustaría hablar con ella (sí claro y cómo) o con alguien que le ocurra lo mismo que a mi.
Estoy muy triste, muy disgustada...no quiero hacerlo pero no tengo opción,además no hay forma de saber cuando se puede producir...no hay ningún medio, ninguna prueba concluyente para determinar cuando puede producirse el error, cuando puede surgir la enfermedad....lo que me produce un miedo extraño...es como tener un bomba de relojería dentro.Bueno siempre la he tenido, lo que pasa es que ahora lo sé y me genera ansiedad.

Es algo que he heredado, de mi padre o de mi madre, 50% de posibilidades tenía, y como siempre para estas cosas he sacado bingo.Siento que si hubiera sido algo bueno, un gen superreparador o protector no hubiera tenido "tanta suerte".....

Sigue lloviendo...pero mañana llueva o no, volveré a correr...me sentó muy bien hacerlo y al igual que con la alimentación, he de cuidarme en ese aspecto.....lo tengo claro...mañana correré